Rezumat:
În cadrul proiectului Euroscola, ediţia a VIII-a, membrii echipei “Young Spirits for Humanity” de la Colegiul Tehnic Motru au realizat un interviu cu domnul Sorin Georgian Ionescu, Preşedinte al Asociaţiei Distonia, având ca temă integrarea şi sprijinirea persoanelor cu dizabilităţi.
Care sunt, la ora actuală, principalele grupuri ţintă asupra cărora vă desfăşuraţi activităţile? Totodată, care sunt principalele activităţi pe care le realizaţi? (Prof. Mihaela Crăciunescu)
Grupurile de beneficiari, care se constituie în beneficiari îndirecţi datorită resurselor limitate de ordin uman şi financiar, urmare a activităţilor de lobby şi advocacy la nivelul autorităţilor locale şi centrale, comunităţilor medicale şi la nivelul societăţii prin promovarea abilităţilor şi încercările de schimbare a percepţiilor privitoare la dizabilitate, sunt persoanele cu diferite boli rare, care în majoritatea cazurilor sunt şi dizabilitante. Printre principalele activităţi, printr-o rezumare cât mai succintă pentru exemplicare aş putea să amintesc următoarele:
campania socială de schimbare a percepţiei care asimilează dizabilitatea actului de cerşetorie prin oferirea de flori, în mod gratuit, publicului larg; activitatea de reprezentare a pacienţilor cu diferite forme de Distonie (o boală neuro-musculară rară, dizabilitantă din perspectivă neuro-motorie) prin intermediul afilierii la Federaţia Europeană de Distonie, Dystonia Europe, şi intermedierea anumitor exemple de bune practici pe care le găsim la nivel european pentru comunitatea medicală din România şi, nu în ultimul rând, pacient.; activităţi şi proiecte socio-culturale care au rolul de a scoate şi a aduce beneficiarul dintr-un centru de zi de exemplu pentru a experimenta şi a crea alături de artişti şi/sau diferite alte persoane pasionate de mediul artistic în diferite locaţii şi cu diferite ocazii, aspect care fundamentează extrem de bine contactul cu realitatea dizabilităţii pentru participanţi, din ambele spectre, care dincolo de condiţie înţeleg prin contact practic existenţa altor abilităţi/competenţe/deprinderi; şi exemplele pot continua.
Care sunt obstacolele pe care le întâmpinaţi în realizarea acestora? (Alexandra Kokay)
Pe lângă aspectele amintite anterior, referitoare la resurse, principalul obstacol care se conturează este mentalitatea. Şi aici mă refer, deopotrivă, la societate şi la modul acesteia de privire şi raportare la această condiţie, dar şi la persoanele cu diferite tipuri de dizabilităţi, care în multe dintre cazuri, se complac sau se rezumă la plafonarea, indusă aparent, de această situaţie de viaţă şi renunţă foarte uşor la aşa-zisa luptă pentru o condiţie de trai cât mai independentă şi mai apropiată de cel mai înalt punct posibil de atins din punct de vedere individual.
Comparativ cu statele membre ale Uniunii Europene, cum se poziţionează România în raport cu integrarea şi sprijinirea persoanelor cu dizabilităţi? (Ion Truşcă)
Un anumit raport comparativ între integrarea şi sprijinirea persoanelor cu dizabilităţi din România şi alte state ale Uniunii Europene, se poate realiza doar din punct de vedere legislativ şi normativ, aspect datorat directivelor pe care Comisia Europeană le impune statelor membre. Însă, mai departe, privind spre practică, diferenţele sunt majore şi se construiesc, în mod specia,l pe lipsa fondurilor de implementare, lipsa infrastructurii în şi prin care specialiştii ar trebui să acţioneze în acest sens, monitorizarea şi intervenţiea în regim de urgenţă, schimbările dese de normative, lipsa unui program conturat spre implementare pentru un orizont mediu (dacă nu lung) de timp la care să îşi aducă aportul specialiştii şi societatea civilă.
Care au fost principalii factori care au avut o importanţă majoră în privinţa schimbării mentalităţilor şi combaterea stereotipurilor? (prof. Niculina Chiţulescu)
Cel mai important aspect al oricărui plan de schimbare, indiferent de palierul, domeniul sau obiectul de activitate în care se doreşte a fi implementat este cunoaşterea şi contactul nemijlocit cu realitatea. Principalul obiectiv pe care îl urmărim în schimbarea mentalităţilor şi combaterea stereotipurilor este punerea în contact pentru conturarea ideilor de schimbare în mod nemijlocit, pentru a se evidenţia, în mod primordial, judecata în “cunoştinţă de cauză”. Este cel mai simplu şi mai veridic mijloc de realizare a acestor deziderate. Nu lipsiţi de importanţă, sau cu un nivel mai redus, sunt şi responsabilizarea, implicarea şi înţelegerea contextuală a conceptului de dizabilitate.
Deseori, privim şi etichetăm, uneori fără să ne dăm seama diferite momente şi părţi de viaţă, doar datorită faptului că a ajuns la un anumit moment dat o anumită informaţie, neverificată dar general aplicabilă, în mod tradiţional (şi nu fac referire doar la dizabilitate). Iar pentru o înţelegere cat mai clară, exemplul cel mai elocvent este relevat de confuzia care se face de multe ori, urmată de acţiunea implicită, între “empatie” şi “milă”. Cred ca este mai mult decât concret.
Care sunt principalele lacune şi ce ar trebui îmbunătăţi pentru a oferi respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilităţi? (Oana Pîrlea)
De exemplu, la nivel legislativ, încă există posibilitatea care duce spre limita legii, de “înlocuire” a angajării efective a unei persoane cu dizabilitate printr-o “compensaţie” financiară achitată de angajator statului. În acest fel, dincolo de nerespectarea dreptului de angajare, în limita posibilităţilor induse de condiţie, sunt erijate aspectele de incluziune care ar fi mult mai facile şi cu rezultate mult mai satisfăcătoare pentru persoana în cauză şi pentru comunitate.
Dincolo de faptul că din persoană asistată devine parţial asistată, aducând plus valoare comunităţii şi din punct de vedere economic, un aport considerabil din punct de vedere practic. O altă mare problemă pe care am sesizat-o este cea referitoare la multiplele şi desele schimbări de abordare structurală la nivel de decizii de guvernanţă, în funcţie de perspectivele de doctrină politică, în urma cărora se realizează prioritizarea actului de guvernare.
Lipsa corelării între anumite instituţii cu privire la deciziile de anvergură care se află în subordinea lor, şi mă gândesc la indexarea indemnizaţiei de handicap cu un anumit procent la intervale mari de timp, care nu concordă cu majorarea anumitor servicii de recuperare, nedecontate, tratamentele sau serviciile medicale periodice necesare în unele cazuri care cunosc tot mai dese “rearanjări”, de exemplu.
Care sunt obiectivele Asociaţiei Distonia pentru următoarea perioadă? Asupra cărui domeniu doriţi să vă focalizaţi atenţia? (Vladimir-Adrian Costea)
Datorită faptului că există anumite condiţionări din “n” variabile, independente de voinţa noastră şi/sau dorinţa de acţiune, incercăm să prioritizăm şi să ne canalizăm energiile pentru îndeplinirea acelor obiective care vin cât mai repede în întâmpinarea şi rezolvarea problemelor celor care se constituie în beneficiarii activităţilor noastre. Şi este vorba de continuarea activităţii de aducere în prim-planul autorităţilor cu putere de decizie a problemelor pe care le identificăm referitoare la condiţia dizabilităţii. Întărirea contactului cu mediul extern şi cu experienţele statelor mai avansate în diagnosticul, tratarea şi recuperarea suferinţei pacienţilor cu Distonie, alături de aducerea şi căutarea unor soluţii de adaptare şi implemntare în sistemul de sănătate românesc.
Continuarea activităţilor socio-culturale pentru schimbarea percepţiilor şi dărâmarea stereotipurilor cu privire la condiţia dizabilităţii. Oferirea de sprijin informaţional pentru pacienţii şi aparţinătorii acestora pe diferite aspecte cunoscute. Pe termen lung, urmărim implementarea unui program neuro-psiho-motor, însă sub ce formă rămâne de văzut, în funcţie de evoluţia societăţii în care trăim şi priorităţile pe care le stabileşte în acest sens, context de la care nu putem face rabat. Sunt trei direcţii mari de acţiune descrise prin “informare – facilitare – implicare”, desfăşurate sub deviza Asociaţiei DISTONIA – “Impreună, din iubire pentru oameni!”
Material realizat de Adrian-Vladimir Costea si echipa Young Spirits for Humanity
